Sclérodermie

Rémission confirmée: Sclérodermie.

"Notre histoire a commencé en 2012 quand notre fils âgé de 7 ans a déclaré des douleurs violentes et aiguës, en même temps qu'apparaissaient des taches colorées et dépigmentées, devenant de plus en plus dures, dues, par ce que nous apprenions plus tard, à un manque de collagène...




Après plusieurs consultations aux urgences pédiatriques, le diagnostic fut posé. Soulagés, nous pensions que ce diagnostique nous permettrait d'accéder à un traitement efficace et de voir guérir notre enfant rapidement. Nous ne connaissions rien de la Sclérodermie et ne savions pas encore qu'elle était considérée comme une maladie orpheline. Le chemin qui s'ouvrait devant nous s'assombrissait de mois en mois. Notre fils a donc suivi un traitement lourd pendant 18 mois qui le rendait encore plus malade, de part ses effets secondaires.



Les médecins ont pris grand soin de nous expliquer que cette maladie était incurable. Pourtant, notre fils aujourd'hui est en REMISSION. Alors peut-on en guérir ou la maladie est-elle endormie, comme nous l'annonçait un professeur du CHU en Août dernier. La maladie est en rémission et cela grâce à de belles rencontres, dont Sylvia qui nous ont guidés, aidés à accepter et vivre avec cette différence qui est la force de notre fils maintenant. Un cousin de mon mari a demandé à Sylvia si elle pouvait intervenir sur la maladie de Gatien en décembre 2016.


Je lui ai alors envoyé des photos de mon enfant, qu'elle a rencontré ensuite lors d'une vidéo conférence. Aujourd'hui Gatien est à l’écoute de son corps et de ses besoins. Il est en 5ème et suit un cycle scolaire tout à fait normal. Lui qui peinait encore il y a un an et demi à écrire et se sentait exclu, incapable de faire de longs efforts.


Nous sommes actuellement remplit d’espoir pour son avenir et nous restons persuadés qu'il ira bien. Très impliqués de part notre propre expérience, nous soutenons tous les malades et sommes ici ce soir pour délivrer ce message d'espoir: Oui, on peut vaincre cette maladie, si on le décide..


Sandrine B. France.

Retrouvez tous les autres témoignages: http://www.lesfleursdelune.org/temoignages

#TémoignageSandrineB #Sclérodermie #Rémission

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