Accompagner un proche atteint d'une grave maladie.

October 27, 2016

 

 

Lorsque l'un de nos proches apprend qu'il est atteint d'une maladie grave, les conséquences pour lui et vous-même seront certainement immédiates. Dans un premier temps cette nouvelle peut faire naître en vous de l'angoisse, voire la peur des conséquences de cette maladie. La personne diagnostiquée, sous le choc de la nouvelle, réagira de différentes façons, parfois déroutantes, en fonction de ses capacités à gérer ses peurs et son désarroi. Comment, en étant vous même sous le choc de la nouvelle, pourrez-vous accompagner au mieux cette personne, qui pourrait même se comporter étrangement, adoptant une forme de négation de sa maladie, ou encore une certaine d'agressivité, voire le mutisme ou peut-être un humour qui vous semblera décalé?

 

L'annonce de la maladie dans le cabinet du médecin, ou encore à l'hôpital peut provoquer chez le patient une stupéfaction qui le mettra dans un état de choc, entraînant une forme de surdité à tout ce qui pourra être dit ensuite, submergé par la nouvelle, ses pensées seront alors confuses ou trop rapides pour qu'il ne puisse les contenir.

 

Si vous l'accompagnez à ce moment précis, gardez votre calme et préférer la compassion à l'empathie. Poser les questions au médecin, car vous pourrez ensuite rappeler la conversation à votre proche, une fois qu'il ne sera plus sous le choc de la fragilité de son destin et de l'incertitude de son avenir.

 

 

En lui apportant votre bienveillance, votre présence réconfortante et votre capacité d'écoute, vous allez alors le laisser s'exprimer ou peut-être l'engager doucement à parler de ses sentiments, sans précipitation tout en évitant de laisser percevoir votre propre inquiétude. Amenez petit à petit votre interlocuteur, à poser des mots sur ses émotions. Mais s'il refuse d'en parler, n'insistez pas, il le fera plus tard...

 

Rappelez-vous que son silence  peut être une façon pour lui de vous protéger ainsi que ceux qu'il aime, ou encore de se protéger lui même de la douleur du diagnostique ou même de la simple évocation de sa maladie. Montrez lui que vous respectez ce silence et que vous êtes simplement à ses côtés.

 

Evitez certaines erreurs comme celle de paniquer et essayez de ne pas fondre en larmes. Mais ne niez pas non plus la gravité de la maladie en voulant trop le rassurer. Et ne changez pas radicalement d'attitudes en l'infantilisant ou devenant tout à coup trop prévenant. Gardez à l'esprit, que plus vous serez calme et mieux vous saurez agir avec discernement.

 

Si cela vous est possible, accompagnée votre proche chez le spécialiste. Restez le plus calme possible, essayez d'acquérir auprès de ce professionnel le plus grand nombre d'informations et documentez-vous afin de vous familiariser avec le vocabulaire médical.  Cultivez votre sérénité en restant posé et permettez à votre proche de garder confiance en ses médecins et les nouvelles approches thérapeutiques possibles. N'hésitez pas à poser des questions dès que vous ne comprenez pas un terme ou les implications du traitement proposé.

 

Si une autre personne de votre entourage a été atteinte de la même maladie, ne faites pas de comparaison hâtive. Chaque cas est différent, ainsi que la réaction du malade face aux traitements qui eux même adaptés, sont donc à chaque fois différents. Adoptez une approche neutre émotionnellement et ne vous laissez pas aller au défaitisme. L'espoir est une lueur qui permet d'éclairer un avenir qu'on ne peut prédire.

 

 

Votre présence, permet au patient se sentir soutenu, il va alors ressentir que vous êtes confiant et qu'il peut s'appuyer sur vous en cas de doutes pour effectuer des demandes au médecin ou au personnel soignants, si il n'arrive pas à le faire.

 

Vous pouvez aussi lui suggérer, dans le cas d'une personne majeure,  de désigner par écrit une personne de confiance de son entourage, qui le représentera et pourra exprimer ses volontés, si lui-même n'est pas en état de le faire. Cette désignation écrite est révocable par le patient à tout moment.

 

Ainsi, vous pourrez l’accompagner dans ses démarches ou encore lors de ses traitements et assister aux entretiens médicaux afin de l’aider dans ses décisions.

 

Restez à son écoute, tout au long de vos visites et n'hésitez pas à lui dire que ses réactions sont naturelles et que vous comprenez ses peurs, ses doutes et ses angoisses face aux traitements ou encore à la mort. Il est important aussi de le rassurer en lui expliquant que vous serez toujours à ses côtés pour  l’assister et l’aider dans sa vie quotidienne.

 

Ensuite, n'hésitez pas à lui demander comment il se sent aujourd'hui, par rapport à hier, afin de lui montrer que vous êtes sensible à ses symptômes qui peuvent variés jour après jour et demandez lui ce que vous pouvez faire pour lui, ou si il aurait besoin de quelque chose. En restant attentif à ses réactions, vous serez plus à même de lui montrer combien il peut comptez sur vous et que vous êtes auprès de lui pour l'accompagner et le soutenir. Vous pouvez parler ensemble de ses traitements et des ses rapports avec le personnel soignant que vous pouvez vous aussi apprendre à connaitre.

 

Respectez son autonomie et évitez les attitudes surprotectrices, qui finissent souvent par agacer le patient qui pourrait devenir désagréable alors envers vous. Et gardez une place importante à votre vie quotidienne en continuant à faire des projets,  à prendre du temps pour vous et vos autres proches. Ne cessez pas du jour au lendemain toutes vos activités, ni vos distractions et chassez le sentiment de culpabilité que vous pourriez ressentir en continuant certaines de vos activités.

 

Evitez de vous investir d'une mission de Sauveur, mais gardez à l'esprit la position que vous aviez vis à vis de votre proche, ainsi que celle du malade, qui restera avant tout une mère, une tante, un père, ou un mari, même si l'organisation de la vie familiale a été repensée, la maladie ne doit pas devenir un facteur de déstabilisation complète de votre quotidien.

 

Si vous n'arrivez pas ou plus à faire face à la situation, n'hésitez pas à en parler autour de vous, à consultez un psychologue. Prenez du temps pour vous occuper de vous, pour mieux vous occupez ensuite de l'autre. Il est important de prendre parfois du recul, de ne pas juger trop rapidement les réactions de celui que vous accompagnez et il est préférable d'essayer avant tout de les comprendre. Demandez pour cela de l'aide auprès de toutes les personnes susceptibles de vous en apporter, tant professionnelles que relationnelles, afin d'éviter de vous retrouvez dans un état d'épuisement physique ou moral.

 

Si vous devez dispenser des soins chez vous, ne paniquez pas. Demandez autant de conseils de précautions à suivre, de gestes à faire auprès des professionnels de la santé et organisez vous au mieux pour ne pas vous oublier ou vous sentir dépassé. Plus vous disposerez d'informations sur l'évolution de la maladie et ses conséquences, plus vous serez à même d'anticiper et gérer les besoins de votre proche malade, tout en lui prodiguant votre bienveillance.

 

Quand l'arrêt des traitements arrivent, la rémission venue, il faudra prendre en compte que le corps votre proche a été mal mené et qu'il a désormais besoin de repos. Son corps a pu subir de lourdes intervention, une modification de son  poids ou une perte de cheveux suite à de lourds traitements. Sa fatigue s'exprimera peut-être par de subis coups de pompe, des somnolences, une incapacité à se lever tôt ou de veiller ou encore un besoin de faire la sieste et ce pendant plusieurs semaines à plusieurs mois. Ne vous inquiétez pas et respecter ces phases de fatigue tout en l'aidant  dans ses activités. Encouragez le à s'inscrire à des activités douces comme le Tai Chi ou le Qi Gong, qui lui permettront de mieux gérer l'énergie et surtout de s'en recharger, ou de reprendre tout simplement une activité physique à son rythme en fonction de ses goûts.

 

 

Quand les séquelles sont lourdes et invalidantes, voire mutilantes, le patient peut avoir une attitude de replis ou encore d'évitement voire de colère réprimée, ou bien un profond sentiment de révolte. Montrez lui que vous comprenez les souffrances psychologiques qu'il peut endurer, car si vous les ignorez, il pourrait le ressentir comme un manque d'intérêt de votre part.

 

Le patient peut enfin s'enfoncer dans un état dépressif larvé ou encore craqué subitement, suite à l'arrêt de son traitement et au sortir du milieu "protégé"  surtout après une longue hospitalisation. Il n'est plus tout à coup l'objet de soins attentionnés de tous les instants. Retrouver ses repères, reconstituer un nouvel emploi du temps et se réadapter n'est pas simple et un passage délicat, dans lequel vous pourrez l'accompagner en douceur et même discrètement, restant ouvert et présent par de petites attentions, car si la maladie est vaincue, le retour à la vie quotidienne n'en est pas moins difficile et ressentie parfois comme une nouvelle épreuve. Si vous sentez que la dépression post traitement s'installe, conseillez le au mieux, afin qu'il puisse se confier à un psychologue ou des groupes de paroles.

 

Votre proche peut désormais envisager la vie d'une façon différente, ainsi que son rapport avec les autres. La fragilité de la Vie, ou encore cette épreuve du combat qu'il vient de vivre, pourrait lui avoir fait prendre conscience de ce qui n'allait pas dans sa vie auparavant, entrevoir de nouveaux horizons, ou comprendre que l'échelle de ses valeurs en a été modifiée. N'en soyez pas surpris, mais tenter de comprendre ces changements et de les accepter. Et si cela est trop difficile pour vous, n'hésitez pas à demander de l'aide auprès d'autres proches ou des professionnels de la santé.

 

 

Si une rechute arrive, votre proche et vous pourriez la ressentir comme un second choc qui pourrait se manifester par des périodes de découragement intense. Le plus important sera de ne pas fuir et de rester calme, tout en partageant sans la nier l'angoisse de la situation et en valorisant les nouveaux traitements qui lui sont proposés. Votre présence bienveillante sera capitale au fur et à mesure de la progression de la maladie, soyez en certain et rappelez vous cela quand vous ressentirez du désarroi. Votre compassion et votre amour, ainsi que votre patience seront peut-être mis à rude épreuve, mais si importants !

 

Quand la maladie est plus forte et que vient le moment de la fin de vie, les soins de conforts seront alors nécessaires. Certains patients peuvent avoir l'air d'être déjà partis, ils peuvent sembler absents voire désorientés, ou encore exprimer leur peur ou leur acceptation de l'inéluctable. Vous serez peut-être  profondément désarmé face aux sentiments qui vous animeront alors. Confiez vous à ceux qui peuvent faire preuve d'une grande écoute et parlez leurs de cette échéance que vous pourriez rejeter inconsciemment ou ne pas envisager pleinement, tant cette idée pourrait vous paraître insupportable.

 

Le malade pourrait vous demander à revenir chez lui, afin de trouver un confort moral dans un espace qui lui appartient, entouré des siens. Faites alors appel à son médecin qui peut vous aider dans les démarches de soins à domicile ou de personnes compétentes. Renseignez-vous sur l'existence d'antennes mobiles de soins palliatifs qui peuvent exister dans votre région.

 

Que votre proche soit pris en charge à un domicile ou encore dans une unité de soins palliatifs, assurez-vous de lui exprimer votre tendresse et votre amour, par votre présence discrète à ses côtés, avec des mots gentils, de tendres petits gestes. Cet amour guidera non seulement vos gestes attentionnés, mais vous permettra de ressentir une plus grande sérénité face à la situation.

 

 

Il se peut que votre proche puisse vouloir parler de la mort ou de choses importantes qu'il désire dire avant de partir et bien que cette situation puisse vous paraître difficile, accorder lui votre écoute même si vous vous sentez submergé par l'émotion et que vous ne puissiez retenir vos larmes. Et si certains malades continuent à exprimer jusqu'au bout leur désir d'avoir des projets, alors que sa situation médicale est sans appel, respecter son besoin de continuer à espérer, sans émettre de jugement sur ce qui semble à présent improbable. L'espoir lui semblera être une dernière bouée et il en aura sans doute besoin dans ces moments là.

 

Penser à partager vos sentiments positifs et à lui exprimer tout ce que vous ne pourrez plus lui dire, une fois qu'il sera parti. Le plus important sera une fois encore ce que votre bienveillance, votre douceur et votre amour lui apporteront.

 

Retrouver d'autres informations sur l'excellente brochure qui a fortement inspiré cet article:

https://www.ligue-cancer.net/sites/default/files/brochures/accompagnement-proche-cancer.pdf

 

 

 

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